Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими заболеваниями пройдет 24 марта
24 марта 2026 года состоится Всероссийская онлайн-школа для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Мероприятие организует НО «Фонд поддержки пациентских инициатив».
Встреча пройдет в формате вебинара с 18:00 до 20:00 по московскому времени. Тема этого выпуска — маршрутизация, права пациентов и доступ к современной терапии на примере конкретного редкого заболевания — наследственного ангионевротического отека (НАО).
Своим опытом и знаниями поделятся ведущие эксперты:
-
Нина Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив;
-
Елена Проскурина, эксперт по организации медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями;
-
Елена Латышева, д.м.н., руководитель отделения иммунопатологии Института иммунологии ФМБА России;
-
Елена Артемьева, координатор фонда;
-
Артем Сироменко, юрист фонда.
Организаторы приглашают всех заинтересованных, особенно пациентов с редкими диагнозами и их близких. Ссылка на подключение будет опубликована в социальных сетях Фонда поддержки пациентских инициатив за сутки до мероприятия. При регистрации можно заранее задать вопрос спикерам.
Онлайн-школа проводится при поддержке Фонда президентских грантов.
Информационная лента сформирована в рамках работы ресурсного центра Группы НКО "Гарант"
